جاء ذلك خلال الجلسة العامة لمجلس النواب، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، اليوم الثلاثاء، لمناقشة تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الصحية ومكتبي لجنتي الشئون الدستورية والتشريعية والخطة والموازنة عن قرار رئيس مجلس الوزراء بمشروع قانون بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

وأكد الدكتور أشرف حاتم، رئيس لجنة الشئون الصحية، أهمية مشروع القانون لدعم المرضى الذين يعانون من الأمراض الوراثية والنادرة:  لا يوجد نظام صحي في العالم يقدر يعالج هذه الأمراض لأن علاجها مكلف جدا، دور الصندوق هو المساهمة في علاج هذه الحالات مع الجهات المعنية بها مثل التأمين الصحي الشامل، وتحديد قوائم هذه الأمراض مسئولية لجنة علمية يحددها القانون، وفى السابق كانت هناك لجنة عليا هى من تحدد ومع وجود الصندوق أدخل هذا التعديل الأمراض الوراثية والنادرة.

وقالت النائبة منى عمر: مشروع القانون يأتي لوضع حد لمعاناة الكثير من مرضى الأمراض الوراثية والنادرة التي تتكلف ملايين الجنيهات، وهذا أمر يستحق الشكر للقيادة السياسية والدولة، ومشروع القانون سيدعم بقوة الجهات الصحية فى حالة الأوبئة الصحية بما يوفره من دعم مالي.

وطالب النائب وحيد قرقر، بعقد جلسة سريعة لوزيري الصحة والتعليم العالي، لبحث مشكلات القطاع الصحي في المستشفيات العامة والمستشفيات الجامعية، لاسيما في ظل زيادة أعداد قوائم الانتظار، وأشاد بجهود القيادة السياسية من خلال المبادرات الرئاسية في مواجهة الأزمات الصحية.

وأشار إلى أن إضافة الأمراض الوراثية والنادرة لصندوق الطوارئ الطبية أمر في منتهى الأهمية، لاسيما وأنه لا يوجد شارع في مصر إلا وبه حالة مصابة تحتاج لعلاج، موضحا أن مشروع القانون يأتي استجابة لدعوة منظمة الصحة العالمية للوقابة من هذه الأمراض.

وبشأن زواج الأقارب وما ينتج عنه من أمراض وراثية ونادرة، قال عضو مجلس النواب: لا نستطيع إنهاء زواج الأقارب، ولكن التغلب على إشكالياته من خلال الكشف والفحص قبل الزواج.

وأشاد النائب وحيد قرقر، بجهود المبادرات الرئاسية في الكشف المبكر على الأطفال حديثي الولادة، وهو ما سيعمل على خلق جيل قوي متحضر.

وقال النائب علاء عابد، رئيس لجنة النقل والمواصلات: قانون جديد من قوانين الحماية الاجتماعية، نتوجه بالشكر للجنة الصحة على جهودها الكبيرة، وأسجل من هنا أن كل القوانين التي تصدر هى للحماية الاجتماعية، كان عندنا أمراض نادرة ووراثية فى عصور سابقة كانت تصرف ملايين الجنيهات لعلاجها ولا تذهب لمسارها، هنا تم تصحيح المسار، هناك أمراض عديدة قبل أن يوجه القيادة السياسية بتحديد المرض وتوفير العلاج وتخصيص صندوق لدعم هؤلاء المرضى، فهذه برامج حماية اجتماعية، تؤكد أن المواطن المصري هو الأهم للجميع.

فيما، قالت النائبة جيهان البيومي: نوجه الشكر للحكومة على مواجهة السلبيات المواجودة في قطاع الصحة، وهذا القانون مهم جدا لمواجهة الأمراض الوراثية والنادرة والتي تكون تكلفتها عالية جدا، وننتظر من وزارة الصحة أن تعالج المشاكل التي تواجه المواطنين، وان تبذل جهد أكبر".

وقالت النائبة مرفت عبد العظيم: "قانون مهم جدا لدعم المواطن المصري الذي يعاني من أمراض وراثية ونادرة، وذلك في إطار الحقوق التي كفلها الدستور للمواطن ومنها حق العلاج والتمتع بصحة جيدة، وذلك يتواكب من أهداف الجمهورية الجديدة، وشكرا للقيادة السياسية".

وتحدث النائب أشرف الشبراوي، قائلا: "مشروع القانون نقلة كبيرة لخدمة غير القادرين، وأتمنى أن تضم قائمة الأمراض التي يشملها الصندوق، مرضى السكر والسرطان وضمور العضلات وغيرها، وهذا القانون سيساهم في تقليل قوائم الانتظار، وبخصوص تمويل الصندوق أوضح أن الأزمة ليست في الموارد إنما في إدارة الموارد، وهناك إهدار مال عام في وزارة الصحة وتقدمنا بمستندات تثبت ذلك ويجب التصدي لأي إهدار للمال العام".

وأكدت النائبة أميرة أبو شقة، على موافقتها على مشروع القانون لأهميته في علاج الأمراض النادرة والوراثية، وتسائلت لوزارة الصحة: متى ستخرج الوزارة علينا ببيان عن جائحة كورونا والإصابات وغيرها، ويجب رصد الأجهزة المهدرة فى المستشفيات".

بدوره، قال النائب رفعت شكيب: "هذا القانون مهم وجيد لصالح العديد من المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة الذين يعانون أشد المعاناة".

ووجه النائب أشرف أمين، الشكر للجنة الشئون الصحية، وقال إن التعديل المطروح يضيف الأمراض النادرة والوراثية مثل ضمور العضلات والتهاب الأطراف العصبية، والعلاج يصل إلى مئات الآلاف من الجنيهات، وهذا القانون نقلة لصالح الأسر المصرية وطمأنة لهم بأن الدولة تتحمل تكاليف العلاج، وسيساهم في القضاء على قوائم الانتظار.

فيما، قال النائب محمد الصمودي: "في ظل الأزمات التي تواجه القطاع الطبي كان لزاما على الدولة إنشاء صندوقث للأمراض النادرة والوراثية نظرا لارتفاع تكلفتها، ونؤيد وندعم هذا القانون من أجل علاج المرضى، لكن هناك أزمة في المستلزمات الطبية، وقوائم الانتظار بدأت تعود مرة اخرى بعدما انتهت.

وفي كلمتها، قالت النائبة إيرين سعيد: "مشروع القانون إنساني جدا من الدرجة الأولى، فهناك حالات كثيرة غير مغطاة وتكاليفها كبيرة جدا".

وأكدت النائبة سهير عبد الحميد: "أوافق من حيث المبدأ على مشروع القانون، الهدف منه دعم وتمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة، علاجها غالي جدا، ومعظمها يصيب الأطفال والتأمين الصحي لا يكفي، وهذا الصندوق سيساهم مع التأمين الصحي في علاج المرضى".

وقالت النائبة مها شعبان: "أوافق من حيث المبدأ على مشروع القانون، نظرا لأهمية الصندوق في علاج الأمراض الوراثية والنادرة، وهناك معاناة للمواطن البسيط في الحصول على العلاج، فهناك مستشفيات الأجهزة معطلة فيها وهناك مشكلة في توفير المستلزمات الطبية".

وتحدثت النائبة آيات الحداد، قائلة: "رأينا مبادرات رئاسية عديدة لدعم المرضى، لكن ينقصنا الوعي للحد من الأمراض، وهذه الأمراض النادرة والوراثية يكون ضمن أسبابها زواج الأقارب، والأمر يحتاج إلى توعية والاهتمام بالفحص الطبي قبل الزواج".

وقالت النائبة آمال عبد الحميد: "مشروع قانون مهم، وإضافة الأمراض الوراثية والنادرة رغم أنها جاءت متأخرة لكنها مهمة جدا لدعم هؤلاء المرضى لأن علاجهم مكلف جدا".

وعقب المستشار الدكتور حنفي جبالي، رئيس مجلس النواب، على كلمة النائب فتحي قنديل، قائلا: "أهل الصعيد دمهم حامى جدا وأنا منهم"، وتابع: "الحق أحق أن يتبع هذا قانون مهم جدا وشكرا للحكومة على تقديمه".

وأكد النائب رياض عبد الستار، ضرورة توجيه وزارة الصحة لتحسين أدائها لأن أدائها لا يرتقي لمطالب الناس والفقراء والبسطاء، وقال: الرئيس السيسي دائما يتدخل لتصحيح ما تفسده وزارتي الصحة والتعليم.